El 18 de febrero se celebra el Día internacional del síndrome de Asperger. La persona que lo padece presenta un estilo cognitivo distinto: su pensamiento es lógico, concreto e hiperrealista. Se considera un trastorno neurobiológico que afecta al lenguaje, quien lo padece suele tener una limitada gama de intereses, o una sensibilidad elevada a sonidos fuertes, colores o luces. Según datos de la asociación Asperger Islas Canarias (Aspercan), con sede en Lanzarote, es muy frecuente y afecta a entre tres y siete personas de cada millar. El colectivo destaca que hay mayor incidencia en niños que niñas, aunque es muy probable que exista un infradiagnóstico en las mujeres debido a que la presentación clínica es diferente.

Tres familias asociadas a Aspercan, entrevistadas por Diario de Lanzarote, destacan la importancia de la detección temprana y señalan las dificultades que tienen los niños con ásperger en la sociedad.

Katia y Ainara

Katia Gándara es madre de la pequeña Ainara, de nueve años. Le diagnosticaron ásperger a los tres años. En la guardería notaron “algo” en ella. Cuando empezó el colegio, la profesora la llamó a los 15 días, por un comportamiento que no era común. “Acudimos a [la pediatra] Cristina León en septiembre y ya en enero teníamos el diagnóstico”, relata Katia. Ainara tenía tics, repeticiones, alineaba las cosas siempre, solo señalaba lo que quería, apenas hablaba y carecía de vocabulario. “No veía nada raro, porque era la más pequeña de la clase y pensábamos que cada niño tenía su ritmo”, explica la madre.

Katia cuenta que las ayudas que se les otorga son insuficientes, ya que llegan “mal y tarde y no cubren el cien por cien” de lo que necesita una niña con ásperger. “Asumir el coste de las terapias supone 600 euros mensuales. La beca que ofrecen es inviable. Solo cubre cuatro o cinco meses de terapias, mientras que ella necesitaría unos 10 meses”, explica. Las ayudas públicas abarcan una beca de 900 euros para logopedia y otros 900 euros para pedagogía. Para mejorar su calidad de vida, los niños con ásperger deben acudir a especialistas de forma regular. “Si un niño asiste de septiembre a julio, esos 1.800 euros le dan para unos pocos meses”, explica.

“Para que a Ainara pueda ir a todas las actividades que necesitaría, no me da el dinero”, explica Katia, que hace un listado de lo “básico” que su hija requiere: 200 euros mensuales para terapia ocupacional, 200 para logopeda y otros 200 para una pedagoga. “A veces, la beca la ingresan casi a final de curso, sobre abril”, lo que obliga a concentrar, por ejemplo, las sesiones de logopeda, para consumir la ayuda, que hay que justificar.

“Para tener a Ainara en todas las actividades que necesitaría, no me da”

Cambiarle la rutina a la niña, explica Katia, puede convertirse en una odisea. La pandemia fue “horrorosa para ella”. “En parte le gustaba no salir a la calle, pero la vuelta a la normalidad la ha trastocado”, apunta. Ainara es hipersensible a los ruidos y a los colores. Los niños con ásperger “no vienen con un manual. Ainara tiene ciertas carencias sociales y sus comportamientos van cambiando cada seis meses, más o menos, algo asociado en parte al estado de ánimo. A veces, por ejemplo, no prueba alimentos de ciertos colores”, explica su madre.

El papel de los padres y madres es complejo. “Ellos entienden el mundo como si fuera en blanco o negro, pero no en gris”. El volcán de La Palma “le trastocó”, explica Katia. “Se obsesionó. Salía todo el día en la televisión y en el colegio se hablaba de ello a diario, por lo que le cogió miedo”. ¿Qué debe hacer la sociedad para mejorar su calidad de vida? “La sociedad, por desgracia, no se va a adaptar a ellos. Tendrán que aguantar los ruidos, por ejemplo, y saber gestionarlos. Pecamos de poco empáticos”, aclara Gándara.

Dos hermanos

Israel Betancort es padre de cuatro hijos, los dos pequeños con ásperger. Además, es presidente de Aspercan en Lanzarote y forma parte de la Junta Directiva de CONFAE, la Confederación Asperger España. Carlos es el tercero de sus cuatro hijos. Con 18 años, está estudiando Ingeniería Química. “Tuvimos mucha suerte, ya que en el jardín de infancia tuvieron una sospecha y se detectó a tiempo”, comenta Israel, que alaba la fortuna de contar con un equipo de salud mental y con unos profesionales “maravillosos”, de la mano de Cristina León, “una especialista de primer orden”.

Dos hijos de Israel tienen ásperger. Foto: Adriel Perdomo.

Israel ahonda en la importancia de que se reconozca la discapacidad social como tal, además de los diferentes tipos de discapacidad reconocidas legalmente. “Debido a las series y películas, hay una creencia universal de que estos niños tienen altas capacidades, pero no es así, no todos las poseen”, recalca. Carlos sí es un joven con altas capacidades. Su interés por la física y la ciencia lo es todo para él. Uno de sus hermanos mayores está con él en Granada, lo que le viene bien. “La Universidad cuenta con un sistema de ayuda para ellos y tiene un compañero afectivo que está con él”, detalla Israel. “Cada vez es más independiente y vemos que puede superarse cada día”, comenta. Sobre la sociabilidad, Israel insiste en que estos jóvenes sí quieren tener amigos y entablar relaciones de amistad. Sin embargo, tienen unos gustos y conversaciones que a los demás puede que no les llame la atención. Por esa razón, “ellos mismos buscan amistades con los mismos intereses”, explica Betancort.

A pesar de que ahora su hijo Carlos es un gran estudiante, “en Primaria tuvo algunas dificultades y, con empeño, ha mejorado. Incluso quiso hacer la prueba de acceso a la Universidad por la vía general”, comenta su padre. Su hijo, Hugo, de 11 años, el pequeño de la casa, también fue diagnosticado de ásperger: “Ya teníamos la experiencia previa de Carlos. El menor es muy diferente a su hermano. A Hugo le molesta mucho el ruido, lo que a Carlos no le pasaba”, apunta su padre. El mundo audiovisual le fascina. “De hecho, le gustaría ser youtuber”. Encajar a los niños y niñas con ásperger en un mismo perfil resulta imposible.

Lucas y su padre

María Rodríguez es la madre de Lucas, que tiene 14 años. El padre del niño fue diagnosticado también de ásperger, con casi 36 años. María y su marido llevan juntos desde los 16 años y, para ella, siempre había sido algo “inexpresivo”. “Cuando acudimos a un especialista para valorar al niño, se dieron cuenta de que mi suegra, que acudió con nosotros, tenía los mismos rasgos de ásperger”. En su caso, “son mentes brillantes, ya que tienen altas capacidades, y aprendieron a leer muy pronto”, comenta María de su esposo y su suegra. “En otras épocas pasaron desapercibidos ya que era algo difícil de diagnosticar”, relata.

“Hay una creencia de que todos estos niños tienen altas capacidades, pero no es así”

Después de la valoración del padre, llegó la de Lucas. “Con tres años aún no hablaba, pero los especialistas no le dieron importancia”, explica. “Empezó haciendo puzles cuando no estaba escolarizado. Los hacía casi de memoria, porque ni siquiera jugaba, sino que ponía las piezas directamente. Siempre había una pieza que no quería encajar y siempre era la misma”, explica María. Tampoco jugaba con las pelotas, sino que las ordenaba, y lo mismo hacía con las garrafas de agua y con los juguetes.

Cuando Lucas tenía ocho años fue diagnosticado. Hoy en día, está en el instituto. “Es muy responsable con sus deberes y muy estudioso”, dice su madre. El Covid hizo que le cogiese “el gustillo” a no salir de casa y estudiar de forma telemática. “Desde que sabe que se puede estudiar una carrera universitaria online está contento”, comenta María, aunque para ella es fundamental que salga y experimente. ¿Quién se debe adaptar a quién? “Él tiene que adaptarse al mundo”, responde la madre. Con el paso de los años y con las experiencias previas, María se ha dado cuenta de las señales de su marido. “Incluso cuando nos casamos, estuvo malo. Cuando llegan las Navidades también se pone malo porque no le gusta juntarse con mucha gente”, dice.

Sociedad inclusiva

Aspercan Lanzarote lleva desde 2006 celebrando el Día internacional del síndrome de Asperger, para dar visibilidad y reivindicar derechos. “Nuestro principal objetivo es lograr que la sociedad sea inclusiva en todas las etapas de la vida, desde la niñez a la vejez”, destaca Ana Rodríguez, coordinadora de actividades y voluntariado. Rodríguez subraya la “exclusión laboral que viven los adultos, con más del 80 por ciento en desempleo, o la falta de recursos en el plano educativo”.

“Vemos que, a pesar del aumento del interés por conocer más acerca del síndrome de Asperger, en la sociedad general y entre los profesionales todavía nos queda un camino que recorrer para lograr una sociedad inclusiva, que garantice los recursos y apoyos necesarios”, señala la coordinadora de Aspercan. “El síndrome de Asperger presenta dificultades sociales que complican el desarrollo independiente y pleno de la persona que, aunque pueda mejorar funcionalmente, permanecerá con ella toda su vida”, concluye.

“A los seis meses, ya se aprecian señales”

Cristina León es una conocida pediatra, especialista en trastornos del desarrollo, que atiende a las numerosas familias que asisten a la Unidad de Salud Mental que se encuentra en Tías para lograr una detección precoz de sus hijos. “Actualmente, el síndrome de Asperger entra dentro de un trastorno neurobiológico encuadrado en los trastornos del espectro autista (TEA). Conlleva una alteración de la condición social, representa intereses restringidos e intereses no habituales”, relata la pediatra.

La comunicación en quienes tienen ásperger se caracteriza por un lenguaje no fluido. No tienen en cuenta a su interlocutor, no se produce un contacto visual, no tienen gestos faciales ni corporales, no entienden las frases de doble sentido. “No entienden el tono ni las bromas”, explica la experta.

La incidencia a escala mundial de personas con TEA ha aumentado. “No hay muchas explicaciones. Estudios del niño sano explican que entre los 18 a 24 meses hay una detección precoz que engloba un retraso psicomotor y una dificultad cognitiva y que se pueden confundir con características de un niño o niña de altas capacidades, por ejemplo”, explica Cristina León, que aduce que “de los seis a ocho meses, ya pueden empezar las señales sutiles”.