La plaza del Ayuntamiento de San Bartolomé acogió en la mañana de este martes el acto de lectura del manifiesto con motivo del Día Mundial de la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), en el que se urge a la tramitación a nivel parlamentario de la Ley ELA.

En el acto han estado presentes el alcalde del Ayuntamiento de San Bartolomé, Isidro Pérez, acompañado por la Corporación y trabajadores municipales, así como una amplia representación del Cabildo de Lanzarote, de todos los ayuntamientos de la isla y del Área de Salud de Lanzarote. De igual modo, han participado la Confederación Nacional de Asociaciones de E.L.A. (ConELA), representada por Sonia Sánchez de Bernardo (Fundación Luzón), TeidELA, Dale Candela, ALANEM, tejido asociativo, entidades, diversas ONG, vecindad y “quienes quisieron sumarse a esta reivindicación, entre ellos APSAL, a los que agradecemos la interpretación de lengua de signos, así como a la Asociación de Derecho Accesible su presencia, entre otras asociaciones”, explica en nota de prensa el Consistorio.

La torre del Ayuntamiento permanecerá encendida toda la noche en color verde, “poniendo luz a la ELA, mostrando así apoyo, a enfermos y enfermas y familias para concienciar sobre esta enfermedad, unir fuerzas y exigir más investigación, que es uno de los pilares fundamentales para conseguir aumentar la esperanza de vida de los pacientes con ELA”, explica el escrito.

El alcalde dirigió unas breves palabras a las personas asistentes: “celebramos hoy este acto con el objetivo de visibilizar la esclerosis lateral amiotrófica, la ELA. Lo hacemos desde el compromiso de un municipio, San Bartolomé, que tiene con esta enfermedad una especial responsabilidad”.

Isidro Pérez agradeció especialmente la presencia de Marta Sarmiento, la mujer de Alexis Tejera, y Yaiza Tejera, hermana de Alexis. “Gracias a las dos y a toda la familia, y Marta, felicidades y mil gracias por el enorme trabajo que estás haciendo por generar conciencia sobre la ELA, y también a Alanem, que aunque no es una asociación de ELA ofrece ayuda y acogimiento en la Isla”.

“Gracias también a las asociaciones que han querido acompañarnos en este acto. Sonia Sánchez, te agradecemos el esfuerzo que has hecho para poder estar hoy aquí en representación de la confederación nacional de asociaciones de España de ELA (Conela), y de Fundación Luzón. Muchas gracias también a Teidela, Alanem que hace acogimiento a estos pacientes, Dale Candela, y a todas las personas, colectivos y entidades que de una manera u otra se suman a este acto”, añadió el máximo responsable municipal.

“Desde el municipio de San Bartolomé queremos expresar hoy nuestro apoyo a las personas afectadas de ELA, así como a sus familiares, ante las muchas dificultades con las que deben lidiar durante el proceso de la enfermedad. Las administraciones públicas aquí representadas asumimos la obligación institucional de facilitar medidas encaminadas a lograr la mayor calidad de vida posible para estas personas, así como nuestro deber de desarrollar una labor de sensibilización social y de visibilización de la ELA”, añadió el alcalde en su intervención para sar paso a la lectura del manifiesto de ConELA, leído por Sonia Sánchez de Bernardo, coordinadora gerente de la Fundación Luzón, en representación de ConELA, y todas las entidades y asociaciones dedicadas a esta lucha.

Por su parte, el consejero de Sanidad del Cabildo de Lanzarote, José Manuel Sosa, reiteró la necesidad de visibilizar la ELA “para reclamar mayores esfuerzos en el campo de investigación para encontrar cura a este mal, reiterando el elevado coste medio de los cuidados de las personas con ELA, lo que supone un problema inasumible para muchas familias”, dijo. Recordó a Alexis Tejera, como ejemplo de entereza y vida concluyendo su discurso: “En el Día Mundial de la lucha contra la ELA, el Cabildo se suma a las reivindicaciones de este colectivo y sus familias, inspirados por el principio de la igualdad y la no discriminación de las personas, cualquiera que sea su situación”

El acto se cerró con un gran aplauso. En la mente de todos se encontraba el desaparecido Alexis Tejera y todas las personas que viven esta realidad y sus familias. Toda la noche permanecerá encendida de color verde la torre del Ayuntamiento, como muestra de apoyo a esta causa.