Kiara siempre había pensado que era una persona “débil”, hasta que se enfrentó a uno de los diagnósticos más temidos: su hijo, con 14 años, tenía leucemia. “En ese momento sientes que el mundo se te viene encima. Es la peor pesadilla que puedes vivir, pero he sacado una fuerza sobrenatural. Obviamente hay miles de miedos que mantengo. Tengo mis días buenos, mis días malos y mis días en los que sufro temiendo que vuelva a recaer, pero debo mantenerme fuerte para él”.

Como ella, muchas madres lanzaroteñas saben lo que es sacar fuerzas de donde no las tienen y convivir día a día con el miedo. Según los datos de la Gerencia de Servicios Sanitarios del Área de Salud de Lanzarote, en lo que va de año se han diagnosticado tres nuevos casos de cáncer infantil en la Isla, y el pasado año fueron cuatro. Y en la mayoría de los casos, quienes se echan encima todo el peso de la enfermedad son las madres.

A ellas se dirigió buena parte de la I Jornada de Sensibilización del Cáncer Infantil organizada por la Fundación Canaria Pequeño Valiente, junto al Área de Bienestar Social del Cabildo. La importancia del diagnóstico temprano y de las donaciones de sangre fueron algunos de los temas abordados, pero sobre todo se hizo hincapié en el apoyo que requieren las familias, especialmente cuando la enfermedad llega en Lanzarote. El hospital de referencia para la oncología pediátrica es el Hospital Materno Infantil de Gran Canaria, y lo primero que deben hacer es salir de la isla.

“Algo no iba bien”

“Yo creo que lo más difícil fue cuando me dijeron que todo el tratamiento tenía que ser en Gran Canaria”, recuerda Kiara, que no había tenido tiempo de asimilar la noticia cuando vio cómo subían a su hijo a un helicóptero. Para entonces, Santi llevaba tiempo sufriendo síntomas: anemia, picos de fiebre repentina, dolor en la rodilla... “Me decían que podía ser por el crecimiento, o por jugar al fútbol, pero yo sabía que algo no iba bien”.

Le pusieron un tratamiento para la anemia, pero después de un mes no mejoraba. “Bajó de peso un montón y estaba cada vez más pálido”, explica su madre. En varias ocasiones tuvieron que acudir a Urgencias, hasta que en mayo de 2024 fueron a una consulta en el Hospital. Esa misma noche lo dejaron ingresado. Tenía pendientes unas pruebas, se las hicieron, y llegó el diagnóstico. Kiara aún recuerda las palabras de la doctora en la habitación: “Santi, te voy a robar a tu mamá un momentito”. Desde ese instante, mientras salía de la habitación siguiendo a la médico, se empezó a romper su mundo.

“Lo más duro fue que todo el tratamiento tenía que ser en Gran Canaria”

Esa misma tarde el niño fue enviado a Las Palmas de Gran Canaria y tras él fue su madre, en el primer vuelo que consiguió aquella noche, y su padre al día siguiente. “Tenemos una niña chiquitita, de nueve años, y creo que de las cosas más duras fue haberla dejado a ella. Obviamente yo no me podía mover, y el padre iba y venía, así que la niña se quedó con mi suegra. Cada vez que iba a vernos a Las Palmas, lloraba y me pedía: por favor, por favor, no quiero volver a Lanzarote”. Y es que como subrayó la psicóloga Olga Díez durante la jornada celebrada en el Cabildo, “cuando un niño enferma, enferma toda la familia”.

En el caso de los hermanos, el mundo que conocían también se derrumba, y pueden canalizarlo de muchas formas. Desde conductas disruptivas hasta mensajes desgarradores, como el que escuchó esta psicóloga de la madre de un niño con cáncer: “Su hermana me ha dicho que ojalá fuera ella la que está enferma, que le gustaría estar enferma también”.

Por eso el trabajo de Pequeño Valiente se centra en brindar apoyo emocional y psicológico a esas familias, aunque también cubre otros frentes. Desde ayudarlas con la burocracia -por ejemplo para solicitar ayudas económicas o el subsidio por la reducción de jornada-, hasta acogerlas en la Casa Pipa, que ha sido hogar en Gran Canaria de muchas de familias lanzaroteñas que han pasado por esta situación.

Allí se instaló también Kiara durante casi un año, desde el primer ingreso que duró 31 días hasta que por fin terminaron las constantes entradas y salidas del hospital y pudieron regresar a Lanzarote. Para ella, fue clave el momento en el que su hija pudo ir a vivir con ella a esa casa: “A partir de ahí estuve mucho más tranquila, porque mi corazón estaba dividido. No me podía despegar del niño, pero a la vez me sentía la peor mamá del mundo, porque la había dejado a ella, porque lloraba cada vez que la llamaba”.

María del Carmen Segoviano, pediatra del Centro de Salud de Playa Honda.

La culpa

“La culpa aparece, yo diría, en el cien por cien de los casos”, afirma la psicóloga de Pequeño Valiente. Y esa culpa tiene infinitas caras. La más común: “Cómo no me di cuenta antes, tenía que haber insistido más en el médico...”. En ocasiones, afirma que incluso los propios niños la alimentan. “Algunos tienen ese sentimiento de culpar a las mamás e incluso de verbalizarlo. Imaginen lo que causa en una madre escuchar eso”.

“Si notan algo raro en sus hijos, es bueno insistir e insistir con el médico”

“No estamos hablando de cualquier otro tipo de enfermedad. Hablamos de ingresos largos, de tratamientos de larga duración, de uno o de dos años, y con una sintomatología física con vómitos, diarreas, malestar general, cansancio”, precisa Díez, que explica que todo eso hace que, en algunas ocasiones, las madres se conviertan en el “saco de boxeo” de sus hijos. “Es la persona que más les reconforta, pero también es con quien vuelcan todas sus emociones: su enfado, su frustración, sus miedos”.

Otras culpas pasan por estar desatendiendo al resto de los hijos, pero también por sentir que no están a la altura y que no lo están haciendo bien con el que está enfermo. Por no poder aliviar su sufrimiento.

“Cágate en el mundo”

La primera semana en la que empezaron esta batalla, el hematólogo lanzó un mensaje a Kiara: “Tienes que fijarte mucho en cómo reaccionas a lo que te digo, porque Santi nunca me mira a mí cuando hablo, siempre te mira a ti. Según cómo reacciones, él lo va a tomar todo”. Ella, como casi todas las madres que afrontan esta situación, asumió que debía ser fuerte por su hijo. Sin embargo, la psicóloga de Pequeño Valiente advierte que las emociones no se pueden “meter en un cajón”.

“No las podemos encerrar con llave como si no existieran y abrir cuando terminemos. No vas a mostrar esa tristeza y esa angustia llorando delante de tu hijo, pero eso no significa que no tengamos que hacerlo. Lo tenemos que hacer en el momento adecuado”, explica. De hecho, con una sonrisa pero hablando muy en serio, confiesa que suele darles un consejo a las madres: “Cágate en el mundo, que a veces viene muy bien. Si se te viene encima, pues te cagas en él”.

Otro, es hablar. Hablar con su entorno, con madres que están pasando por lo mismo y con profesionales, pero también con sus hijos: “Aunque sean pequeños, necesitan información. Toda su vida ha cambiado de repente y necesitan comprender qué está pasando”. Por eso insiste en que hay que hablar con ellos de la enfermedad, con mensajes “obviamente adaptados a su edad”; y también de lo que ellas mismas sienten. “Los niños no son tontos y no se lo van a creer si mamá les dice que se le ha metido una mota en el ojo. Saben que mamá está llorando y si no se lo explicamos, se van a hacer su película”.

Explica que “no pasa nada por entrar a la habitación en un momento de calma, donde ya estoy mejor, y explicarle a mi hijo que mamá también se preocupa, también se angustia”. Y da otro argumento: “Si ya desde pequeñito le estás enseñando que las emociones que nos generan malestar las metemos en un cajón, luego cuando tenga 14 o 15 años y esté angustiado o preocupado, no te lo va a contar. Te va a decir que se le ha metido la mota en el ojo, porque es lo que le has enseñado”.

Casa Pipa, en Gran Canaria.

Cifras para la esperanza

María del Carmen Segoviano, pediatra del Centro de Salud de Playa Honda, se encargó de llevar la visión médica a la jornada, hablando de los signos y síntomas de alarma en el cáncer infantil, y también se dirigió a las madres y los padres: “Al final los que mejor conocéis a vuestros hijos sois vosotros. El cáncer puede tardar en dar la cara de una manera evidente porque hay muchos síntomas que coinciden con enfermedades banales, pero si notáis algo es bueno insistir, insistir e insistir, porque cuanto antes se coja, mejor pronóstico y mejores opciones de tratamiento”.

“Has pasado lo peor de tu vida, pero de ahí han salido cosas maravillosas”

Además, aportó cifras para la esperanza: “La mayoría de los niños con cáncer se cura”. Concretamente, la cifra media de curación en España supera ya el 80 por ciento, aunque varía en función del tipo de cáncer. “Es uno de los éxitos más espectaculares de la medicina actual”, subrayó la pediatra.

Uno de esos niños ha sido Santi, que desde el pasado mes de abril ya pudo regresar a Lanzarote con su familia. “Quisiera tener una bolita de cristal para que me hubiera dado a mí y no haberlo visto pasar a él por todo lo que pasó”, apunta su madre, que al mismo tiempo destaca lo que ha aprendido de su hijo y de su fortaleza.

“Se viven cosas muy duras. Durante el proceso le dio algo parecido a un ictus transitorio. Estuvo en la UCI porque se le paralizó el cuerpo y no podía hablar, y es uno de los episodios que tengo más marcados. Pero ver esa fortaleza con la que ellos lo llevan, te hace ser aún más fuerte”, afirma. Se refiere a la de su hijo, pero también a la de todos los niños y niñas que ha conocido durante este camino, porque las familias van formando una comunidad. “Has pasado lo peor de tu vida, pero de todo lo malo han salido un montón de cosas maravillosas”.

Pequeños Valientes, preparándose para el Camino de Santiago en 2024.

“Al final se sale”

El hijo de Kiara tiene ahora 15 años y su madre no se ha librado del miedo, porque las revisiones continúan, porque el alta definitiva no la recibirá hasta dentro de varios años, y también porque teme “que le pase algo y no estar en Las Palmas cerca del hospital”; pero intenta “pensar siempre en positivo”. Sobre todo, porque Santi ha recuperado su vida. Este verano fue por primera vez de campamento, con la Fundación Pequeño Valiente, y regresó “feliz”.

“Las madres no pueden encerrar sus emociones con llave como si no existieran”

Su madre lo describe como un chico tímido, pero llegó diciendo que se hubiera quedado una semana más: “Mamá, haber compartido esto con otros niños que han vivido lo mismo, es que me sentí mejor de lo que estoy con mis amigos”, le dijo al volver. Esas son las “cosas buenas” que rescata Kiara de este proceso.

Se queda con el apoyo que ha recibido de su entorno, de su familia y de sus amigos, pero también de Pequeño Valiente, en todos los ámbitos: desde el primer abrazo que recibió de “Olguita”, la psicóloga, cuando ni siquiera se conocían y se acercó a ella en su primera mañana en el Materno de Gran Canaria; hasta los momentos de respiro que le brindaron o la calidez de la Casa Pipa, que confiesa que a veces “echa de menos”.

Cree que “todo hubiera sido más llevadero” si no hubieran tenido que salir de Lanzarote para recibir tratamiento, porque “lo más duro” fue dejar su casa y estar lejos del resto de la familia, pero mirando atrás, el tiempo que entonces le parecía una eternidad, ahora siente que “ha pasado rápido”. ¿Qué les diría a las madres que pasan por esto? “Que nunca pierdan las esperanzas. Al principio pensamos que no vamos a poder, pero al final se sale”.

Kiara, junto a la supervisora del Banco de Sangre del Hospital Molina Orosa.

“Agradeces cada bolsita de sangre”

La I Jornada de Sensibilización del Cáncer Infantil sirvió también para concienciar sobre la necesidad de aumentar las donaciones de sangre, y quien mejor reflejó su importancia fue Kiara, la madre de Santi. “Cuando pasas por esto te das cuenta de lo mucho que se necesita la donación. Le pusieron un montón de veces sangre y plaquetas y de verdad que agradeces cada bolsita que ha donado alguien, porque salva a tu hijo”.

La supervisora del Banco de Sangre del Hospital Molina Orosa, Lourdes González, fue la encargada de explicar el proceso y los distintos tipos de donaciones que se pueden hacer hoy en día. Lo más habitual es la sangre total, pero también se pueden donar solo algunos componentes específicos: hematíes, plasma o plaquetas, para responder a necesidades más concretas de los pacientes. “La ventaja que tiene esa forma de donación es que podemos donar más veces”, explicó.

Para el donante el proceso es el mismo, un pinchazo, pero se utiliza una maquinaria especial que separa esos componentes de la sangre durante la extracción, por lo que se hace en el hospital, pidiendo cita previa. En cuanto a las donaciones de sangre habituales, pueden realizarse en el hospital o en las unidades móviles que van desplazándose por distintos puntos de las islas. Y siempre, lo primero que se verifica es que la persona que va a donar está en condiciones de hacerlo sin que le suponga un problema: edad, peso, cantidad de sangre, no estar embarazada o padecer alguna enfermedad... “El trabajo que hacemos es vida. Somos los primeros involucrados en esto porque sabemos lo importante que es”, destacó Lourdes González, que advirtió que el archipiélago está por debajo de la media en donaciones de sangre: “Así como somos los mejores donantes de órganos, en donación de sangre vamos por debajo. Necesitaríamos 300 donaciones diarias para mantener nuestras reservas en condiciones óptimas y la mayoría de los días quedamos muy por debajo”.