La Asociación de familias oncohematológicas de Lanzarote (Afol) cuenta con casi 200 socios, entre pacientes y familiares, y por su sede han pasado 3.000 personas en estos 20 años de actividad, “lo que supone el 40 ciento de los pacientes que han sido diagnosticados y que por distintas causas no han pasado por la asociación”, indica Carmen Arocha, presidenta y fundadora de Afol.

En el caso de Nuria Acuña, aunque ha recibido el alta hace varios años, es una activa colaboradora de las numerosas iniciativas de Afol. Lleva su testimonio en primera persona a los institutos, en unas charlas a las que acude junto a la pedagoga de Afol, Beatriz Ramón, y se suma también a las iniciativas de recaudación de fondos, como la venta de lotería, de pulseras y otras.

“Todo empezó con el calendario de 2017, en el que fui la ‘chica de mayo’. Me lo propuso una amiga y acepté. Los alumnos y profesores de la escuela de arte Pancho Lasso hicieron las fotos y aquella experiencia me dio la oportunidad de conocer la asociación más de cerca”, relata.

Nuria recuerda especialmente unas fiestas del Pino en su pueblo, Punta Mujeres: “Participé en el desfile de moda y decidí quitarme el turbante en la pasarela. Fue un shock para mucha gente. Lo había hablado previamente con mi familia porque, queramos o no, el cambio estético que conlleva el cáncer sigue siendo un choque, y más en sitios pequeños”.

Aquí también se notó la brecha generacional: “Mientras mis hijos me animaron, mis padres no lo tenían tan claro. Yo les dije: no les estoy preguntando. Les anuncio que lo voy a hacer para que no les pille por sorpresa”.

Aquel gesto tan simple en apariencia, pero que desafiaba muchas convenciones de su entorno, le sirvió a Nuria para empoderarse: “Quería reivindicar mi derecho a ir como me dé la gana. Habitualmente, los enfermos de cáncer, sobre todo las mujeres, usamos gorros o pañuelos, pero, si decido descubrir mi cabeza calva, es mi elección”, sentencia.

Su experiencia, la misma por la que pasan muchas mujeres enfermas tras los tratamientos, supone en ocasiones un trauma que termina convirtiéndose en una oportunidad, en este caso, una apertura de mente “a la diversidad en general”, reflexiona Nuria.

De hecho, tras su valiente paso ante todos sus vecinos, alguna vez se preguntó si la gente la miraba: “La verdad es que ni siquiera prestaban atención cuando me veían por el pueblo o, al menos yo no me fijaba en lo que ocurría”.

La presidenta de la asociación, Carmen Arocha, hace notar, sin embargo, el incremento de situaciones de desigualdad que se observa entre la población más joven: “Preocupa un poco los casos que vemos en los centros educativos, cuando vamos a dar las charlas de concienciación. Al final, determinados discursos sociales calan entre los más pequeños. Es necesario transmitir valores de igualdad social, aunque es una labor conjunta de los docentes y las familias”, dice.

Los hitos anuales de la asociación son muchos, aunque destaca la cena solidaria, que este año volverá a celebrarse presencialmente en el Monumento al Campesino, aunque con la mitad de público, unas 200 personas, y en la que actuará el artista lanzaroteño Daniel Moisés.

Otra de las actividades más populares es la caminata itinerante Caminamos contra el cáncer, que en esta quinta edición, celebrada en octubre en Haría, contó con más de 250 personas.

“Queremos que nuestra labor se conozca en todos los rincones de la Isla, motivo por el que esta caminata es itinerante. La población nos tiene a su entera disposición para lo que esté en nuestra mano, que a veces no es todo lo que nos gustaría. Pero sí podemos ser un vehículo de transmisión de las demandas de los usuarios a las administraciones competentes”, dice Carmen.

Logros históricos

Una buena noticia, no solo para la asociación, sino para toda la Isla, es la próxima implementación del servicio de radioterapia en Lanzarote. La obra del esperado búnker, una demanda histórica de Afol, está casi culminada y en unos meses el servicio estará en funcionamiento.

Entre los logros relevantes de la asociación en las últimas dos décadas, destaca “casi desde el principio de nuestra actividad, la búsqueda de un oncólogo. Hace veinte años no había ninguno en la Isla”, reseña Carmen Arocha.

El búnker de radioterapia está casi culminado y entrará en servicio en unos meses

En la actualidad hay cuatro facultativos, “aunque son necesarios dos más”. También se logró, entre otras cosas, “ampliar los grupos de cuidados paliativos, que se formara a grupos de enfermeros especializados para el área de oncohematología, la ampliación de dos zonas del hospital de día o que la planta de oncología se dedique exclusivamente a esta especialidad, aunque a veces hay pacientes de corazón”.

En estos momentos, la asociación está reivindicando, asimismo, una zona de aparcamientos específicos para oncología en la parcela del Hospital Molina Orosa: “Es una auténtica necesidad porque apenas hay plazas en la zona en la que está ubicado el parking y, de hecho, ya se está quedando pequeño en general”.

Cabe recordar que desde hace unos años los pacientes que viajan a Gran Canaria a recibir sus tratamientos cuentan con plazas de parking reservadas en el aeropuerto César Manrique. Pero si hay una demanda con la que Afol volverá a crear un hito en la sanidad insular es la de la tomografía de emisión de positrones (PET en sus siglas en inglés), una tecnología nuclear a base de imágenes que muestran cómo están funcionando los órganos y el tejido, y es capaz de localizar cualquier tipo de patología en el cuerpo humano.

En el caso del cáncer, esta tecnología detecta, por ejemplo, el proceso de metástasis. Actualmente, en la provincia de Las Palmas solo hay dos aparatos, uno de ellos en el hospital Doctor Negrín y otro en una clínica privada. “Lo que queremos transmitir a la población de Lanzarote es que vamos a seguir revindicando todo lo que nos soliciten los pacientes y, por supuesto, lo que nosotros veamos que hace falta en el hospital”, sentencia la presidenta de Afol.

Atención primaria

En la caminata en Haría, Afol leyó su manifiesto, en el que la reivindicación estrella de este año es la mejora del servicio sanitario en atención primaria. “Con la pandemia, se han instaurado las consultas telefónicas, lo que priva de un trato personalizado al paciente, que necesita, primero, un reconocimiento presencial y, segundo, poder ver la cara de su médico en situaciones tan delicadas emocionalmente. Solo eso ya le hace bien”, insiste Carmen Arocha.

Entre las peticiones también está acortar la lista de espera en oncología, “una de las más altas en la Isla, junto a traumatología, dermatología, urología o neumonía”. “Entre que te atienden, te hacen las pruebas, etcétera, puede que pase tanto tiempo que ya sea demasiado tarde. De hecho, durante la pandemia esta fatalidad ocurrió más a menudo”.

Según la asociación, los doctores no solo de atención primaria, sino de urgencias, tienen, hasta cierto punto, las manos “atadas” en la prescripción de pruebas médicas: “Algunos pacientes cuentan que les han llegado a confesar que no tienen potestad para mandar hacer un TAC, pero si ellos no la tienen ¿quién, entonces?”.

La próxima reivindicación es la tecnología PET: tomografía por positrones

Los protocolos con los pacientes oncológicos tampoco parecen ser muy fluidos: “Deberíamos poder agilizar todo simplemente con identificarse en Urgencias como paciente de oncología, para que se avise al doctor que te trata”.

En el Hospital Molina Orosa hay cuatro especialistas. En este momento, uno de ellos está de baja y otro de vacaciones. Afol ha trasladado a la Gerencia del Área de Salud la necesidad de contar con otros dos profesionales en la Isla, “que puedan cubrir también permisos, bajas y vacaciones”.

La respuesta de la administración es una vieja conocida: “No hay ningún problema presupuestario, sino de disponibilidad de facultativos de determinadas especialidades”. El caso es que en la Isla cada día se produce un diagnóstico de cáncer y más de un millar de personas en estos momentos están recibiendo algún tipo de tratamiento.

“Parece evidente que dos especialistas son completamente insuficientes para esta carga de trabajo. Nuestros médicos están agotados. No queremos que terminen marchándose”, se lamenta Carmen que, no obstante, explica que, tanto desde el hospital como desde la asociación se ha solicitado ya el aumento de oncólogos a organismos como la Sociedad Española de Oncología (SEOM), la europea (ESMO) y el Centro especializado de Oncología y Radioterapia (CEOR).

Otro caballo de batalla presente desde el mismo inicio de la actividad de Afol es la mejora en la logística de traslados de pacientes a los hospitales de referencia en Gran Canaria para recibir los oportunos tratamientos, que pone a disposición de los pacientes lanzaroteños el Servicio Canario de Salud.

La asociación pone en evidencia la poca coordinación de los transfers desde el aeropuerto a los centros hospitalarios, que en ocasiones obliga a tomar un taxi, cuyo gasto no se abona desde la administración, a veces por el propio desistimiento del paciente, para no enfrentarse al papeleo que supone. Los enfermos en tratamiento de las islas no capitalinas no tienen derecho a un tentempié, aunque su estancia en la capital grancanaria se extienda durante toda la jornada.

“Hay que pensar en la situación tan incómoda y agotadora por la que pasan los pacientes, que tienen que colgar sus rutinas para acudir al hospital, a veces dejar a niños pequeños al cuidado de familiares, dejar todo organizado, cuando en realidad después de una quimio o radio lo único que quieres es meterte en la cama, pero tienes que ir al aeropuerto y coger un avión”, explica Nuria.

Una de las vertientes de Afol es el asesoramiento a sus usuarios “y a cualquier paciente que nos necesite” en cuestiones de tramitación de ayudas. Las personas con la enfermedad del cáncer en muchas ocasiones se ven imposibilitadas para continuar en sus actividades laborales y la asociación les informa de las posibilidades que el sistema de la seguridad social ofrece.

También en este punto se echa de menos desde el colectivo “más empatía”. Aunque la labor funcionarial es meramente burocrática. “No estaría de más que se cuidase el talante de las personas que se encargan de emitir los pertinentes informes”, aseguran en Afol, recordando el poco tacto con el que se han encontrado en el servicio de inspección estatal (INSS).

Por otra parte, se pide más agilidad en el sistema de citas previas, bien sea para la revisión de los seis meses, un año y 18 meses; o para iniciar los trámites de incapacidad. “Desde la pandemia, mucho más, pero también antes, se obliga a realizar los trámites online, una destreza que muchas personas todavía no tienen adquirida, sobre todo las mayores”, explica Carmen, que especifica que también en este aspecto la asociación ofrece ayuda.

En el caso de las administraciones locales, el problema viene por la apretada agenda de visitas de los trabajadores de los servicios sociales, a los que es difícil localizar en las oficinas municipales para pedir cita.

Los miembros de Afol, con su presidenta, Carmen Arocha, a la cabeza, no cesan de transmitir a la población de Lanzarote la disponibilidad de los servicios de la asociación. No en vano, en su manifiesto por el Día mundial del cáncer de mama, se dice: “Quienes participamos en movimientos asociativos vinculado a la salud sabemos que, a la incertidumbre, a la ansiedad y a las preguntas para las que no se encuentra respuesta inmediata se unen sentimientos compartidos cuando se detectan carencias, falta de apoyos o necesidad de ayuda”. Afol es, en este sentido, la luz de un faro en medio de la tormenta.