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Marco, con una discapacidad del 98%, solo pide un lugar donde seguir formándose

El joven dejará de ir al instituto este curso tras cumplir 21 años, la edad máxima permitida. Tampoco podrá acudir al centro formativo Diferentes e Iguales por falta de plazas para personas en silla de ruedas

Eloy Vera 0 COMENTARIOS 15/09/2020 - 07:56

Marco Naccarella sufre una discapacidad motora desde que nació que le obliga a permanecer en silla de ruedas. Una de sus ilusiones es peinarse, ponerse gomina y colonia y marcharse cada mañana al aula enclave del instituto. Este mes de septiembre cumple 21 años, la edad máxima con la que Educación permite a una persona con discapacidad permanecer en la educación reglada.

Sus padres han intentado apuntar al joven en el Centro de Formación: El mundo a tu alcance. Diferentes e Iguales. Sin embargo, solo han encontrado una lista de reserva por la falta de plazas. Mientras tanto, Marco no para de decir a su madre “tengo que ir a un sitio porque en casa me aburro demasiado”.

Su madre Sonia Medina, de origen venezolana, pero con raíces en la isla de La Gomera, se ha propuesto que Marco no se quede en casa con los brazos cruzados viendo la televisión y esperando a que las horas y los días pasen envueltos en la monotonía. Hace 17 años ya tomó una decisión, sobre todo buscando la mejoría de su hijo, viajar junto al resto de la familia al Archipiélago.

Sonia explica que tuvo dos hijos mellizos Marco y Marianna. Mientras la pequeña consiguió salir adelante rápido, el estado de salud del niño no paraba de dar sustos. Estuvo dos meses en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) y se salvó por “un milagro, porque estuvo muy grave”, asegura.

Durante el ingreso, le afectó una bacteria extrahospitalaria que le generó una infección en los intestinos, lo llevó tres veces al quirófano y lo obligó a permanecer cuatro meses conectado a una máquina. Los esfuerzos médicos se centraron durante el primer año “en salvarle la vida”, apunta su madre.

Aunque los médicos les dieron esperanzas, la visita a un neurólogo les arrojó a la cara el jarro de agua fría que les faltaba: Marco padecía una parálisis cerebral severa, que le afecta a la parte motora. El chico tiene una discapacidad física del 98 por ciento que le obliga a estar en silla de ruedas y sin poder hacer apenas nada con las manos. Está diagnosticado como gran dependiente.

Cuando los mellizos tenían cuatro años, surgió la idea de viajar a Canarias. Sonia y su marido pusieron los argumentos en la balanza. La idea de emigrar en busca de un futuro y más oportunidades para Marco acabó inclinando la báscula.

La familia Naccarella terminó haciendo las maletas. El primer destino fue Tenerife. Allí, buscaron colegios y lugares donde poder hacerle terapias al pequeño. Al final, encontraron una plaza en el aula enclave del Puertito de Güímar. En 2005, tuvieron que desplazarse a Fuerteventura por motivos laborales. El primero en viajar fue el padre de Marco. Se pateó la Isla en busca de un lugar donde poder escolarizar al chico.

Le sugirieron el Centro Ocupacional, conocido como colegio del Pino en Majada Marcial, pero la idea no les convenció. Sus padres han defendido siempre que Marco tiene que acudir a un colegio: “Confiamos en que tiene capacidades que puede desarrollar en un centro”, explica Sonia.

Oyeron hablar del colegio Millares Carló, en Puerto del Rosario. En el centro, estaban empezando a recibir a niños motóricos en sus aulas. Fueron y explicaron el caso. Al principio, hubo temor en el profesorado. “Marco requería un grado de compromiso elevado y necesitaba atención de todo tipo, pero sé que la subdirectora del centro en esos momentos, Marisela Suárez, siempre apostó por que entrara”, recuerda Sonia. Al final, el niño obtuvo una plaza y un pupitre adaptado en el aula.

Abriendo camino

Para esta madre, fue muy importante la entrada de su hijo en el centro porque “Marco abrió el camino a otros chicos con un grado de compromiso alto. Fue un ejemplo para la sociedad y para los compañeros que estuvieron con él. Lo integraban, lo invitaban a las fiestas… Hoy esos chicos ya son hombres que lo ven y lo siguen saludando. Fue súper querido en ese colegio y es algo que agradezco infinitamente”.

A pesar de las limitaciones del joven, su madre no se cansa de repetir que su hijo “tiene capacidades para estudiar. Ha logrado estar integrado en la sociedad dentro de una normalidad. En el colegio Millares estuvo en un aula ordinaria. Tiene una capacidad muy avanzada y para determinadas cosas es muy listo”.

La secundaria la cursó con un currículo adaptado en un aula enclave en el IES San Diego de Alcalá. Sin embargo, este mes de septiembre Marco cumplirá 21 años, la edad máxima con la que una persona con discapacidad puede permanecer escolarizada. Una vez cumplen esa edad, automáticamente, estos chicos y chicas quedan excluidos de la educación y sin saber dónde poder continuar.

Ante este problema y la queja histórica de grupos de padres, en 2019 la Asociación de Discapacitados Visuales, Auditivos y Físicos de Fuerteventura (Adivia) consiguió sacar adelante un proyecto de entrenamiento en habilidades socioeducativas para personas con discapacidad mayores de 21 años, gestionado y ejecutado por el Centro de Formación: El mundo a tu alcance. Diferentes e Iguales con financiación de la Consejería de Políticas Sociales del Cabildo de Fuerteventura.

Sonia intentó buscar una plaza para su hijo en Diferentes e Iguales. El 6 de julio presentó la preinscripción. Más tarde, se le comunicó desde el centro que, pese a tener la documentación correcta, reunir los requisitos de edad, la incapacidad y residencia en Fuerteventura, no se dispone de plaza para él. La decisión envía a Marco a una lista de reserva hasta que quede libre una vacante que coincida con las condiciones de dependencia y autonomía.

El centro tiene 14 plazas de las que diez están subvencionadas por el Cabildo de Fuerteventura. Sonia explica que hay una plaza para una persona en silla de ruedas por aula. “Ellos tienen capacidad para tener otra aula abierta, pero no hay recursos económicos para ello”, dice. Cada día se pregunta disgustada dónde se acaban los derechos de su hijo; “Al final, tiene que irse otro chico del centro para que entre el mío y eso no me parece normal. Es injusto”.

La noticia fue un disgusto para el matrimonio Naccarella, pero sobre todo para Marco que esperaba ilusionado la plaza. “A estos chicos les encanta, como a todos los seres humanos, pertenecer a algo. En el instituto van viendo salir a sus compañeros cada año y ellos también quieren tener ese derecho”, comenta Sonia.

Un paso atrás

Desde que recibió la noticia, Marco está “frustrado y contrariado, pensando que no va a poder ir a otro sitio”, cuenta su madre. A Sonia le quita el sueño pensar que su hijo puede perder las habilidades y conocimientos que ha ido ganando gracias al trabajo y al esfuerzo durante todos estos años. Recluirlo en casa “supone ir para atrás”.

Teme que lo que se ha logrado durante años de integración y logopedia acabe con Marco en una esquina de su casa esperando la ayuda de la gente para moverse y atado a la rutina de levantarse, asearse y comer y viendo programas de televisión porque es “lo único con lo que se puede distraer”.

Sonia: “Hay niños especiales y los va a seguir habiendo. Existen, están en la sociedad y sus familias pagamos impuestos”

La voz de Sonia se une a la de otras madres y padres que llevan años lamentando la falta de oportunidades en Fuerteventura para las personas con discapacidad, una vez cumplen los 21 años y Educación les devuelve a casa. La mujer recuerda cómo otros padres en la Isla se han tenido que ir a otras islas o, incluso, a la Península, una vez cumplen sus hijos 21 años, para que puedan seguir formándose.

La angustia de Marco es compartida en silencio con sus padres. “Hemos estado luchando toda la vida por una serie de derechos que no terminan de reconocerse. Se trata de una carga emocional y psicológica muy fuerte. Tienes un hijo especial y eso hay que aceptarlo, asumirlo y, una vez se normaliza, viene la lucha con la sociedad, mientras los demás niños juegan en un parque, dan patadas a una pelota y miles de cosas más”, lamenta Sonia.

En busca de soluciones, ha acudido a los Servicios Sociales del Ayuntamiento de Puerto del Rosario. Para ser atendida tendrá que esperar a finales de octubre. Sonia insiste en que en Diferentes e Iguales: “Marco podría seguir introduciéndose en la vida adulta. Allí, estos chicos sienten que son parte de algo, hacen actividades, se complementan unos con otros y hacen excursiones. Eso es algo muy importante porque a ellos les encanta salir de excursión y hacer otras actividades”.

“Como madre, mi satisfacción es que pueda seguir desarrollándose como ser humano y capacitándose para tener una calidad de vida mejor. Es difícil que logre tener un empleo, pero es un chico feliz con lo poco que tiene y puede”, insiste.

A Marco le gusta ir al instituto y, a la vuelta, contar sus experiencias en clase, lo que ha hablado con sus compañeros o los sitios que ha visitado en alguna de las excursiones, siempre que se encuentre una guagua adaptada que les permita a él y a su silla de ruedas salir del aula. “Es feliz contándonos sus experiencias, que sí las tiene”, insiste su madre.

Marco no pierde el optimismo. A su madre le dice que encontrarán un sitio para él. Sonia cruza los dedos para que así sea y recuerda a las autoridades que en toda la Isla “hay niños especiales y los va a seguir habiendo. Son personas que existen, están en la sociedad y sus familiares pagamos los impuestos como todo el mundo”.

Concluye preguntándose por qué Educación da becas a chicos y chicas de 25 años, “mientras los jóvenes con dependencia con 21 no pueden iniciar un nuevo curso escolar”.

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