Hace poco más de un año que las hermanas Laura y Marta Capdevila, junto a Rubén Rubio, Eduardo Borque y Victoria Piro, se unieron para crear Orkide, un centro de acompañamiento integral para personas con cáncer y sus familiares. Situado en Las Palmas de Gran Canaria, brinda entrenamientos personalizados, así como orientación nutricional, fisioterapeuta u oncológica. Diario de Fuerteventura habla con la educadora física Laura Capdevila Riverola acerca del imaginario colectivo sobre las personas con cáncer, cómo les beneficia el ejercicio físico y las vivencias que comparten en el centro tanto pacientes como profesionales.

-¿Qué ofrece Orkide?

-Es un espacio en el que ayudamos a pacientes con cáncer desde muchos ángulos, no solo desde el ejercicio físico. Ofrecemos también un acompañamiento nutricional, fisioterapeuta y oncológico. Por un lado, ayudamos con unas necesidades más físicas, para afrontar mejor el tratamiento, la enfermedad y que tengan cuerpos resistentes y resilientes, más que cuerpos fuertes. Y por otro, les brindamos herramientas y conocimientos para que el proceso sea más cómodo. Tienen muchas necesidades que no se están cubriendo en ningún lugar.

-En la práctica, ¿en qué se traduce ese acompañamiento integral?

-Además del entrenamiento y de las consultas con especialistas, cada dos semanas organizamos en el centro un taller sobre diferentes temáticas. Tenemos uno sobre oncología integrativa, por ejemplo, porque en la administración pública te hablan de los tratamientos que cubre la sanidad pública, pero hay otros muchos que no se suelen abordar en consulta. También hacemos otro taller con una abogada sobre los procesos de bajas, incapacidades, y qué herramientas legales deben conocer. Luego tenemos otro sobre cuidados paliativos, porque hay pacientes que son derivados y piensan que se van a morir, pero los paliativos pueden ser para gestionar mejor el dolor o el cansancio, pero no necesariamente es algo negativo. También otro sobre las decisiones médicas y vitales que pueden tomar para regular ese final de la vida, y que puedan afrontar esas situaciones con tranquilidad y no ceder las decisiones a la familia.

-¿Acuden también pacientes sin expectativa de curación?

-Sí, claro. Al final el cáncer es una enfermedad que gracias a los tratamientos actuales, no en todos los casos pero en muchos, se está consiguiendo cronificar. A raíz de darle muchos cuidados cronificas la enfermedad, es decir, se para. Y se abre una ventana con un espacio tiempo no definido. Tiene una enfermedad no curable, pero no necesariamente va a acabar con su vida. Por ejemplo, hay pacientes que están entrando en esta fase pero aún así se reincorporan al trabajo. Tienen medicación oral y no se sienten enfermos. Son personas que tienen una relación muy bonita con su trabajo, socializan, les genera una gratificación, y no ir hace que se sientan al margen de la sociedad. Entonces vienen a entrenar y van a trabajar con su metástasis pulmonar, porque tienen mucha calidad de vida.

“Conocemos que el ejercicio físico reduce el riesgo de la recidiva del cáncer”

-¿Qué ocurre cuando terminan su tratamiento oncológico?

-Una vez que terminan tenemos dos tipos de pacientes. Quienes no tienen efectos secundarios o que estos no condicionan su vida, y quienes sí los tienen. Si se encuentran bien, derivamos a otros centros de entrenamiento. Somos un espacio de ayuda en este periodo pero luego tienes que volar. Pero con pacientes que tienen efectos muy agudos sí los incentivamos a que se queden. Hay algunos medicamentos que les generan una neuropatía periférica, que es un daño neuronal sobre todo en las extremidades, o un linfedema exacerbado, o un dolor corporal muy acentuado. O en las pacientes de cáncer de mama la quimioterapia o radioterapia generan mucha toxicidad en el sistema cardiovascular, por lo que intentamos que continúen con nosotras. Una mujer que sufre cáncer de mama tiene más posibilidades de fallecer por un infarto que por el cáncer en sí. Es como el correcaminos, que va mirando hacia atrás y de repente se cae por un precipicio. Pero en general hay de todo, personas que se sienten más seguras y más cómodas aquí y no se quieren ir, y otras que quieren irse y dejar el proceso atrás. Lo que pasa es que a veces no está del todo atrás. Se encuentran bien pero hay una serie de efectos secundarios que aunque no sientan, sabemos que están ahí. También con personas que no han terminado de afianzar el hábito nutricional, el entrenamiento... y sabemos que si se van a otro centro van a dejar de entrenar, y por tanto tienen más posibilidades de recidiva, porque sabemos que el ejercicio físico reduce el riesgo de recidiva.

-Sin embargo, hemos asociado el cáncer con la necesidad de reposo absoluto, ¿no?

-Hay de todo, la gente como que ya asume que está bien hacer ejercicio. Pero claro, si pones cáncer y ejercicio en el buscador te salen imágenes edulcoradas de mancuernas rosas de dos kilos... Rara vez ves a una mujer o a un hombre cargando una pesa. Tenemos que ser conscientes de que las imágenes dicen mucho. Una imagen sonriendo o con una persona ayudándola a cargar el peso... estás fragilizándolas. Y el imaginario que tenemos de personas débiles en gran parte es por eso.

“Saber que se puede gestionar de otra manera genera un cambio enorme”

-¿Cree que está cambiando ese relato?

-Una cosa muy guay de mi trabajo es ver que no hay un único relato de la persona con cáncer. Hay pacientes que se les diagnostica la enfermedad y ya en el momento del diagnóstico sabes que va a ir bien. Incluso si está con quimioterapia... Sin embargo, pensamos en el cáncer y es una persona que está en casa vomitando. Y sí, hay muchos casos en los que los tratamientos generan efectos muy negativos. Pero hay otros en los que no. Los pacientes entrenan normalmente cuatro días a la semana, y hay pacientes que te dicen que saben que les están poniendo quimioterapia porque se les está cayendo el pelo, porque si no dirían que es suero.

-¿Y se suelen enfrentar al entrenamiento con miedo por ese imaginario de fragilidad?

-El miedo aparece cuando hay incertidumbre. Cuando te diagnostican no te dan toda la información de primeras. La próxima semana la biopsia, ahora confirmamos pero tenemos que hacerte un TAC para asegurarnos que no se ha diseminado... Todo ese proceso es lo que peor gestionan. Gestionan mejor un pronóstico no tan bueno que una incertidumbre. A lo mejor son pacientes que saben que les viene bien hacer ejercicio, pero la incertidumbre no les permite tener un rol activo. También hay personas de edades más avanzadas que tienen rechazo porque piensan que no pueden y son sus hijos quienes los han convencido. Por ejemplo, un señor vino al centro y gritando desde la puerta me dijo ¡yo vengo hoy porque me trajeron mis hijos pero no voy a volver! Y yo: hola, bienvenido, soy Laura (risas). Y claro que volvió y porque él quiso volver.

“Siento ese debate de que esto debería estar al servicio de todo el mundo”

-¿Cómo es la red de apoyo que se genera entre pacientes?

-Tenemos algunos entrenamientos grupales, así que coinciden unos con otros. Por ejemplo, teníamos tres pacientes con cáncer hematológico y los tres se tenían que hacer un autotrasplante, y coincidían en el tiempo, uno en el Negrín, otro en el Insular, y otro a domicilio. Y se iban preguntando cómo estaban, pendientes unos de otros. También intercambian puntos de vista porque a mí por ejemplo me preguntaba una chica con un estadio avanzado, sobre si yo volvería al trabajo. Y claro, mi opinión está completamente sesgada por quién soy yo y mis experiencias. Yo no me reincorporaría con una jornada de ocho horas por mi forma de ver la vida. Pero coincidió con una persona también con un estadio avanzado y le preguntó por su experiencia. Se dan información, pero no se aconsejan, y eso está guay. Otra chica me preguntaba por unos cascos que generan vasoconstricción de los folículos pilosos, y hace que se pierda menos pelo. A mí no me generaría estrés perder el pelo, aunque no me agrade, pero tengo normalizado no tener pelo. Sin embargo, tenía una paciente que su madre era peluquera, su hermana, y ella tenía una súper melena... Así que lo que yo piense no es lo mismo que lo que piensas tú. Por otro lado, hay guantes y calcetines para las manos y los pies y se los pasan los unos a los otros. Se comparten material, le regalan sus pañuelos a los que vienen detrás. Ocurre de forma no reglada y hace que sea muy bonito. O escuchas a dos personas en estadios avanzados hablando de que no saben cuándo van a dejar de estar con nosotros, y valorando el impacto que tiene el trabajo en sus vidas. Esto a mí a nivel personal me ayuda a vivir mejor mi vida.

“Creo que no hay sistema público capaz de soportar el gasto en oncología”

-¿Qué es lo más gratificante de lo que sucede en Orkide en el día a día?

-Para mí es saber que estás ayudando a arrojar luz en zonas donde hay muchas sombras. Personas que estaban viviendo el proceso de una manera y se dan cuenta que lo pueden vivir de otra. Hay una chica que tenía un estadio avanzado que podía cronificarse, y lo vivía con mucho miedo. La familia le decía de ir a terapia para gestionarlo y ella se enfadaba porque decía que no la entendían. Y un día estaba en el centro y había otra chica montando un cirio de risas y fiestas. Y la que estaba con miedo le dijo qué bien estás, qué alegría. Y esta le dijo, ¡pero si yo tengo metástasis por todo lados! Y esa vez dijo: mi familia no tiene ni idea, pero esta persona sí lo sabe y lo está gestionando de una manera diferente. Saber que se puede gestionar de otra manera genera un cambio enorme. De una manera egoísta esto ha cambiado la manera que yo tengo de vivir mi vida, te das cuenta de qué es lo importante y te ayuda a reordenar tus prioridades. Cuando la gente me dice, qué duro trabajar con pacientes oncológicos, para mí lo positivo gana muchísimo más. A nivel anímico es más demandante, y cuando estoy con personas que están más floijtas llego a casa muy cansada. Pero me compensa.

“Trabajar con personas con cáncer te ayuda a reordenar tus prioridades”

-En términos económicos, ¿cuánto les supone acceder a los servicios?

-Todo el mundo empieza con entrenamiento individual personalizado, que son 225 euros al mes. Y cuando pasan a grupo son 160 euros al mes. Luego aparte están las consultas con el médico rehabilitador o el oncólogo, para tener una segunda opinión. A veces el paciente no tiene claro que quiera recibir radioterapia, entonces puede acudir al oncólogo para que le explique con más calma y que pueda decidir y ser activo, no paciente, sino una parte activa del proceso. Por ejemplo, tenemos una chica que tiene un estadio avanzado, y cada vez que va al hospital la atiende un oncólogo diferente. A ella le genera estrés que no haya una persona que le dedique tiempo a su caso, así que acude al oncólogo del centro para tener uno de cabecera, que está mucho más tiempo con ella. Al final yo siento ese debate de que esto debería estar al servicio de todo el mundo. A mí me genera conflicto interno cobrar por lo que hacemos porque me gustaría que todo el mundo tuviera acceso a esto. Pero el gasto público en oncología es enorme, creo que no hay sistema público capaz de soportar el gasto que tenemos en oncología. Una paciente me decía: dime qué herramientas tengo y ya veo yo cuáles puedo usar. Son servicios cuyo precio es alto, y no estamos acostumbrados a pagarlo, pero la realidad es que yo entiendo que no haya servicios públicos de calidad que acompañen al paciente en todas las áreas porque es muy alto. Ahora hay una iniciativa del Cabildo de Gran Canaria, pero no sabemos cómo irá. Lo ideal es que hubiese gimnasios para todo el mundo, salarios dignos para todo el personal médico... pero es utópico.