Anthony Fernándes nació hace 11 años con una artrogriposis múltiple congénita (AMC) severa. Fue el primer caso registrado en Lanzarote. Desde entonces, vivir ha significado ser irremediablemente valiente, paciente y luchador. Su última batalla la libra contra la burocracia del Servicio Canario de Salud. 

Anthony nació con múltiples problemas en brazos y piernas (falta de movilidad, tendones cortos, problema en la musculatura, etc.). Hoy puede caminar y ha participado en la maratón de Gran Canaria en una silla adaptada con la asociación Tri WWW. Su actitud es extraordinaria, decidida y positiva.

Cuando nació, su madre Zoila Casanueva tenía 24 años. Desde Lanzarote, fueron derivados al hospital de La Paz (Madrid) donde descartaron que Anthony fuera un ‘niño de cristal’ y le diagnosticaron el síndrome AMC, uno de los tipos más severos de los 400 existentes. Una médica les recomendó una estimulación refleja que daba resultados positivos.

La terapia fue tan dolorosa como exitosa. Zoila la aprendió para practicársela en casa a Anthony. Un día, durante una barbacoa, el pequeño movió un brazo. Fue la señal que advirtió luces de recuperación. El periplo continuó en Barcelona (Sant Joan de Déu), Stuttgart  (Olgahospital) y Chile (Teletón, un centro financiado con las donaciones que se logran en un maratón televisivo anual). Tras su estancia en Santiago de Chile, Anthony comenzó a andar con ayuda de ortopedia.

Zoila no ha dejado de buscar avances para mejorar la autonomía de su hijo. El más importante fue conocer al cirujano reconstructor  Pedro Cavadas, que identificó de inmediato la dolencia de Anthony al verlo. “En algunos centros no saben ni cómo se escribe el nombre del síndrome”, dice Zoila, que ha luchado para que la sanidad pública atienda a su hijo de forma integral, la única forma de avanzar en su recuperación.

Anthony come con la boca, escribe con la boca y cambia los pañales de su hermano con la boca. En abril del año pasado, Zoila pidió el traslado hospitalario al Hospital de Manises, para que Cavadas operase a su hijo el 6 de junio de 2012 para proporcionarle la capacidad de hacer pinza con los brazos y asir objetos. Adjuntó informes positivos de los centros hospitalarios que habrían tratado a su hijo.

La cirugía tuvo que reprogramarse tres veces, porque faltaban los papeles del traslado. Más de un año después, el Servicio Canario de Salud todavía no ha hecho efectivo el traslado. El pasado mes de mayo, dos semanas antes de la operación, Zoila mantuvo su última reunión con la gerente del Hospital José Molina Orosa, Blanca Fraguela. “Me aseguró que el traslado se solucionaría a tiempo”.

Sanidad no ha firmado su traslado para que lo revise un especialista en Valencia

La operación se efectuó finalmente el pasado mes de junio. Pero se realizó por imperativo del cirujano, porque el traslado hospitalario nunca llegó. Zoila ha interpuesto dos reclamaciones contra la gerencia del Hospital lanzaroteño y ha solicitado que se regularice definitivamente el traslado de Anthony para que pueda acudir a una revisión el próximo 24 de octubre.

Esta no es su primera lucha. A principios de año, ganó una indemnización por los daños morales derivados de no haber sido informada durante su embarazo de las malformaciones del feto. Zoila, de origen granadino, lo tiene claro: “Tienes dos opciones: llorar y lamentarte o tirar para adelante”.