Monique Meine fundó en 2015 la Asociación lanzaroteña para la asistencia en la esclerosis múltiple, con sede en Arrecife, tras más de dos décadas residiendo en Lanzarote. “El Servicio Canario de Salud externalizó servicios como la fisioterapia, que antes se daban en el hospital y nos dimos cuenta de que había que hacer algo”, dice.

“No es ya que se deje al paciente sin tratamiento, es que resulta agotador para una persona con una enfermedad crónica tener que ir cada vez a un médico rehabilitador a renovar el cupo de sesiones. A los pacientes de esclerosis que están muy afectados, por ejemplo los que están en silla de ruedas, no les convienen los períodos de paro porque retroceden, pierden todo lo que han adquirido”, explica Monique.

Ella misma es una afectada de esclerosis múltiple desde hace treinta años: “Esa es una de las razones por las que vine a Canarias, el clima es ideal y, por mi profesión, la hostelería en puestos muy estresantes, necesito un poco de tranquilidad”, comenta la presidenta de ALanEM.

A la esclerosis múltiple (la causa de discapacidad más importante después de los accidentes de tráfico) se la conoce como la enfermedad de las mil caras: puede ser remitente recurrente, primaria, secundaria... Y a cada persona le afecta de forma distinta, “ninguna la vive de la misma manera”, explica Monique.

Afecta el doble a las mujeres que a los hombres y se suele detectar a una edad temprana, entre los veinte y los treinta años, aunque siempre hay excepciones. “Es una edad muy complicada porque estás en pleno desarrollo, estudiando o eligiendo tu profesión y tomando decisiones vitales, así que ser diagnosticado te hace cambiar de planes para adaptarte a tus nuevas posibilidades físicas y psicológicas”, dice la presidenta de ALanEM. La asociación cuenta con 92 socios, 49 de los cuales acuden a terapia en las instalaciones.

Teresa Ramón, de 33 años, acaba de ser diagnosticada. “Empecé a notar un hormigueo esporádico en la pierna. Luego empezó la parestesia y no podía coordinar el movimiento, no caminaba bien, el cuerpo se me iba a un lado porque no tenía estabilidad ni control. Me hicieron unas pruebas, pensando que sería algo de tobillo, pero, al perder estabilidad y el control, fui al neurólogo y en el escáner vio que era esclerosis. La noticia es fuerte. No te lo esperas y cambia tu vida”, señala.

“Con los brotes no puedes hacer lo que hacías, al menos hasta que te recuperas un poco”, explica la joven lanzaroteña que, aunque está en un estadio muy inicial de la enfermedad, ha sufrido dos brotes: “El segundo ha sido bastante duro porque cambió muchísimas cosas. Además, tienes que someterte a un tratamiento para que baje la inflamación. Decaes mucho”.

Teresa también es diabética y sufrió un duro golpe emocional hace unos años con la muerte de su padre, pero su actitud es optimista. En ella no hay un ápice de victimismo: “Hay que seguir adelante. Esto es una enfermedad, pero, bueno, pues como muchas otras. Hay que ser positivo en la vida”.

José Antonio Castro es un caso raro, ya que fue diagnosticado con 51 años, aunque él no hizo “ni caso”: “Ni siquiera había oído hablar de la esclerosis múltiple, pero, al tener que ir a hacer los reconocimientos al hospital, una enfermera me explicó lo que era, que no tiene cura, pero no da dolor”.

Sus primeros síntomas fueron al volante de su coche: “Sentí que perdía la fuerza en las piernas. He dejado de conducir”. Con 52 años le entregaron los papeles de la jubilación. “Me sentó como un tiro. Para mí se me había acabado la vida porque lo mío era trabajar diariamente. Trabajaba en la construcción”, recuerda. Desde que acude a la asociación, se encuentra mucho más motivado.

Alexander Rodríguez, de 27 años, lleva seis diagnosticado. Sus primeros síntomas, como los de Monique, fueron visuales: “Empecé viendo blanco, como una pared, fui al oculista y todo. Pero no era falta de vista, sino esclerosis. Me lo diagnosticó el neurólogo, después de un año sin poder dormir porque no sabía lo que tenía. A los 21 años me dijeron que tenía una parte del cerebro muerta. Ahora he recuperado vista, me han puesto medicamentos y estoy mejor, pero el susto no te lo quita nadie, ni el tuyo ni el de tu familia. Son muchas cosas. No estoy trabajando. Sufro de fatiga, que es muy normal en la esclerosis, pero ni siquiera tengo certificado de discapacidad. Hay muy poca visibilidad para la gente joven que tiene esta enfermedad. Sin certificado del 33 por ciento de discapacidad no puedes hacer absolutamente nada”.

Alexander Rodríguez y Teresa Ramón.

“Hay muy poca visibilidad para la gente joven sin certificado de discapacidad”

Alexander estudió automoción y, aunque le apasiona su oficio, no puede ejercer: “Sin certificado no puedes decir que tienes la enfermedad porque, directamente, no te contratan en las empresas”, se lamenta. Como no tira la toalla, el joven ha estudiado dinamización comunitaria. “Me encantaría trabajar para personas con discapacidad, me di cuenta de eso trabajando en el aeropuerto con pasajeros con necesidad de silla. Como era un trabajo físico, lo tuve que dejar cuando la enfermedad me empezó a afectar a las manos, pero sigo estudiando y formándome”, comenta.

A los jóvenes en su situación les aconseja “tranquilidad” porque “los nervios no conducen a nada”. Él, que fue un chico muy activo en el campo (“cogía piedras, hacía paredes...”), ahora ve que “se te escurre todo, no puedes hacer nada, piensas que no vales”. Paciente de esclerosis remitente recurrente, asegura que lo mejor es “esperar a ver a qué conduce esto”. Insiste en que en Lanzarote hay pocas salidas para casos como el suyo. “Quizá en Madrid haya más oportunidades, pero es que yo vivo aquí”, sentencia.

Punto de encuentro

La sede de ALanEM, en la calle Usaje de Arrecife, es un pequeño hogar para los socios. Los días en los que acude el fisioterapeuta, Daniel Camarasa, son muy concurridos. Este profesional lleva dos años trabajando en la asociación con pacientes con trastornos neurodegenerativos, con los que dice estar aprendiendo mucho del campo neurológico de la fisioterapia.

Camarasa explica que la esclerosis es un trastorno autoinmune, “pero no es como a los que estamos acostumbrados, ictus, hemiplejias o trombos a nivel cerebral. En este caso, el sistema inmunitario ataca al tejido neuronal propio, tanto al sistema nervioso central como al periférico, lo que provoca un sinfín de síntomas, desde fatiga a problemas de movilidad, espasticidad o falta de concentración”.

Además de reducir la espasticidad, mantener los rangos de movilidad de las articulaciones o trabajar los ejercicios de equilibrio de los pacientes para estabilizar la postura con los protocolos de la fisioterapia convencional, en los casos de esclerosis se centra en el sistema de neuromodulación: “Lo que hacemos es cambiar, estimular ese sistema nervioso, a través de diferentes potenciales eléctricos para que la conductibilidad sea diferente, lo que ayuda a bajar la inflamación del nervio para que, por ejemplo, vuelva a normalizar el impulso sobre el tejido muscular”.

La espasticidad viene dada por un exceso de estimulación del nervio, “así que este equipo nos ayuda a regular el sistema nervioso periférico”. El profesional considera que el sistema nervioso autónomo que controla el sistema inmunitario tiene un papel importantísimo.

José Antonio Castro, en terapia.

Otra connotación de estas patologías derivadas de daños neuronales es la necesidad de tratarlas a largo plazo, “no se trata de una lesión deportiva, sin más. Es una dolencia neurodegenerativa y crónica, así que no podemos hacer planes a corto o medio plazo, porque la evolución puede demorarse por tiempo indeterminado”, indica.

El equipo multidisciplinar con el que cuenta la asociación: psicóloga, trabajador social y fisioterapeuta, tiene mucho que ver en los avances físicos y emocionales de los pacientes de esclerosis múltiple de Lanzarote. Ninguno de los profesionales olvida que se trata de una enfermedad autoinmune donde el sistema nervioso influye sobre el inmunológico, lo que condiciona aspectos emocionales, físicos, bioquímicos o de alimentación: “Hay que hacer un abordaje terapéutico integral”, indica Camarasa.