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Este martes se celebró el Día Mundial de la Fibromialgia

Matilde Molina, de Afibrolan: 'Tener fibromialgia es como vivir en el cuerpo de un octogenario'

En Lanzarote hay más de dos mil personas que padecen fibromialgia, una enfermedad hasta hace unos años de difícil diagnóstico. Matilde Molina, presidenta de la asociación de enfermos Afibrolan, compuesta por más de un centenar de pacientes, reclama que en la Isla exista una unidad médica específica para tratar el dolor. “Cuando nos dan las crisis no tenemos donde ir”, se queja.

R. Fuentes | F. de la Cruz
[Martes, 12 de mayo de 2009] [11.00]

- ¿Cómo se constituyó la Asociación de Enfermos de Fibromialgia de Lanzarote (Afibrolan)?

- La Asociación se constituyó por un vacío socio-sanitario que había entonces, y un desconocimiento de la enfermedad muy profundo. Esto era en 2001. Fue una casualidad que se conocieran dos personas en un supermercado y coincidieran en que padecían de Fibromialgia. Conocieron a su vez a otras y así. Empezaron a reunirse en una cafetería y decidieron fundar una asociación para que los enfermos no se encontraran aislados. Nosotros hemos estado muchos años en una habitación en la Casa de la Juventud y, posteriormente, en las dependencias de la Concejalía de Servicios Sociales. Allí no podíamos realizar ningún tipo de terapia, simplemente nos reuníamos y hablábamos. En septiembre de 2007 obtuvimos una subvención del Cabildo y ya pudimos hacer frente al alquiler de un local grande, donde realizamos la mayoría de terapias.

- ¿Qué es la fibromialgia?

- Es una enfermedad muy compleja porque, además de la enfermedad en sí, los tratamientos prescritos acaban dañando otros órganos. La palabra fibromialgia está compuesta por ‘fibro' -partes blandas del cuerpo- y ‘mialgia', que son dolores musculares que afectan a uno o varios músculos. Básicamente es dolor en todas las partes del cuerpo y un cansancio extremo. En ocasiones pesa más el cansancio que el propio dolor. Te acostumbras a vivir con cierto grado de dolor y, a veces, ni te acuerdas pero cuando te dan las crisis no hay nada que te lo quite. Tomamos muchísimos medicamentos, sobre todo relajantes musculares, pero esto no se cura. Principalmente es dolor, dolor, dolor, y mucho cansancio.

- ¿Qué significado tiene para Afibrolan el 12 de mayo?

- El 12 de Mayo es la fecha en que nació la enfermera británica Florence Nightingale, una mujer que en su época ayudó mucho a los enfermos colaborando con la Cruz Roja. Y que, cuando contaba 40 años de edad, tuvo que meterse en cama porque su cuerpo ya no le permitía hacer nada. Hoy se sabe que padeció una fibromialgia y, en su homenaje, se ha escogido esta fecha para celebrar el Día Mundial de la Fibromialgia.

- ¿Cómo ha evolucionado desde 2001 la situación del paciente de fibromialgia en Lanzarote?

- Nosotros no tenemos todos los medios necesarios para abordar la problemática de la fibromialgia. En Lanzarote no existe una unidad del dolor; cuando nos dan las crisis no tenemos donde ir. Todavía queda mucho camino por delante. Sí se ha evolucionado en el sentido de la información. Afortunadamente hoy se dispone de más y mejor información sobre la enfermedad y, desde la Asociación hacemos mucho hincapié... pero todavía se tarda demasiado tiempo en diagnosticar la fibromialgia -en mi caso tardaron diez años-; ahora el promedio es de tres a cinco años. No hay una prueba específica. El diagnóstico se establece por descarte de muchas otras enfermedades y la lista de espera entre especialistas se demora hasta seis meses. Algunos médicos todavía se niegan a reconocer la enfermedad aunque la mayoría la conocen y la aceptan.

- ¿En qué medida ha aumentado el número de casos?

- El porcentaje mundial está sobre el 4% de la población. Así que echando un rolazo te darás cuenta del número de enfermos que hay en Lanzarote. El anterior reumatólogo, Sergio Machín, me dijo que cuando él se fue había unos dos mil y pico enfermos diagnosticados, y de esto hace un par de años. El porcentaje ha subido tanto porque antes, al ser desconocida, no sabían lo que tenías. Ahora te la diagnostican con más facilidad y ha subido muchísimo. Nosotros tenemos en la actualidad 108 asociados pero enfermos de fibromialgia hay muchísimos más.

- ¿A día de hoy qué servicios presta la asociación?

- La asociación presta un servicio de terapias complementarias a la medicina tradicional, que no cubre la Seguridad Social , y que son muy caras. En la actualidad la asociación cuenta con una psicóloga, una fisioterapeuta y una quiromasajista-acupuntora. También vamos a la piscina climatizada de Adislan. Luego hacemos talleres, organizamos charlas... La asociación también presta ayuda a los familiares de los enfermos.

- ¿Cómo debe enfrentarse a la enfermedad una persona a la que se le diagnostica una fibromialgia?

- Lo primero de todo es aceptar la enfermedad y conciliarla con tu vida. Hay que mantener una lucha constante entre lo que tú quieres hacer y lo que tu cuerpo te permite hacer. Tenemos que aprender a tomarnos las cosas de otra manera. Vivir más relajados. Respirar tranquilos. Y a convivir con la fibromialgia, que es muy duro. Es como vivir en el cuerpo de un octogenario con una mente lúcida y llena de inquietudes, que la mayoría de veces no puedes realizar porque afecta a la memoria y a la coordinación...

- En marzo de 2008 una manifestación reclamó que se acabara la ‘doble insularidad' en materia sanitaria. ¿Ha cambiado algo la situación?

- No, para nada. Nosotros hemos estado reclamando una unidad del dolor que en Lanzarote no hay y muchos enfermos tienen que trasladarse a Gran Canaria. Al parecer estaba aprobada desde el año pasado pero faltaba el espacio físico. Ahora acabamos de tener una reunión en el Hospital Doctor José Molina Orosa y nos dicen que seguimos en la misma situación porque no hay dinero. Reclamamos también que haya un reumatólogo más para que los pacientes no tengan que esperar hasta ocho meses entre visitas al especialista. Que exista una unidad especifica para atender a los enfermos de fibromialgia compuesta por un reumatólogo, una enfermera especialista y un asistente social, porque hay casos donde la emergencia social es grave. Reclamamos el reconocimiento de la enfermedad, y la determinación de ayudas para los enfermos que la padecen, desde el Gobierno de Canarias, igual que hacen las autoridades autonómicas de Cataluña, País Vasco y Valencia.

 

 

 

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